LOGIFER - Cohorte logifer : patients ayant une hémochromatose HFE (homozygote C282Y)
Responsable(s) :
Bardou-Jacquet Edouard, CIC INSERM 0203
Deugnier Yves, CIC INSERM 0203
Deugnier Yves, CIC INSERM 0203
Date de modification : 17/08/2015 | Version : 2 | ID : 5027
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Cohorte logifer : patients ayant une hémochromatose HFE (homozygote C282Y) |
| Sigle ou acronyme | LOGIFER |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | -- |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Gastro-entérologie et hépatologie |
| Déterminants de santé |
Génétique |
| Mots-clés | fer |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Bardou-Jacquet |
| Prénom | Edouard |
| Adresse | Service des maladies du foie 4 rue Henri Le guilloux, 35000 Rennes |
| Téléphone | +33 (0)2 99 28 42 97 |
| Edouard.bardou-jacquet@chu-rennes.fr | |
| Laboratoire | CIC INSERM 0203 |
| Organisme | CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE |
| Nom du responsable | Deugnier |
| Prénom | Yves |
| Adresse | Service des maladies du foie 4 rue Henri Le guilloux, 35000 Rennes |
| Téléphone | +33 (0)2 99 28 42 97 |
| yves.deugnier@univ-rennes1.fr | |
| Laboratoire | CIC INSERM 0203 |
| Organisme | CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Appel Offre local COREC 2011 |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | CHU Rennes |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes de cohortes |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Tous les patients HFE C282Y+/+ vus prospectivement en consultation dans le service |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | Suivi de tous les patients ayant une hémochromatose HFE (homozygote C282Y) au CHU de Rennes dans le but d'étudier les facteurs déterminants la sévérité de la maladie initiale, les facteurs influençant la mortalité et la morbidité, les facteurs prédictifs de qualité du traitement déplétif. |
| Critères d'inclusion | patients ayant une hémochromatose HFE (homozygote C282Y) |
| Type de population | |
| Age |
Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 1990 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 1086 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Données paracliniques, précisions | Quantification de la concentration hépatique en fer, IRM, échographie hépatique, biopsie hépatique |
| Données biologiques, précisions | Bilan hépatique, hématologique, lipidique, glycémique |
| Données administratives, précisions | date et commune de naissance |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
ADN |
| Détail des éléments conservés | DNAthèque disponible pour un certain nombre de patient |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé |
| Consommation de soins, précisions |
Produits de santé |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Données recueillies par le médecin lors de la consultation initiale concernant l'examen clinique. La biologie est recuperée par une technicienne d'étude clinique pour la biologie disponible lors de cette consultation et les éventuelles compléments faits lors de cette même consultation |
| Suivi des participants |
Oui |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Sources administratives appariées, précisions | CépiDC |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/PUBMED-LOGIFER |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/HAL-LOGIFER |
| Description | Liste des publications dans HAL |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Les données peuvent être mises à disposition d'autres chercheurs après contact avec les responsables de la base |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
