C.A.R.O.L.E : coordination active du réseau Observatoire longitudinal de l’épilepsie - Etude longitudinale sur des patients atteints d'epilepsie : étude du devenir médico-social 
Responsable(s) :
Jallon Pierre, Unité d'épileptologie et d'EEG
Date de modification : 05/09/2017 | Version : 2 | ID : 9316
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Etude longitudinale sur des patients atteints d'epilepsie : étude du devenir médico-social |
| Sigle ou acronyme | C.A.R.O.L.E : coordination active du réseau Observatoire longitudinal de l’épilepsie |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | Accord CNIL |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Neurologie |
| Mots-clés | Première crise, pharmaco-résistante, crise |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Jallon |
| Prénom | Pierre |
| Adresse | CEA |
| pierre.jallon@cea.fr | |
| Laboratoire | Unité d'épileptologie et d'EEG |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Privé |
| Précisions | Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes longitudinales (hors cohortes) |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de professionnels d'exercice libéral Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Les sujets sont inclus par 243 neurologues et neuropédiatres français. |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | Évaluer le devenir médico-social de sujets ayant présenté une crise épileptique spontanée et déterminer les facteurs prédictifs de la pharmaco-résistance. |
| Critères d'inclusion |
- homme et femme
- ayant présenté une première crise épileptique entre le 01/05/1995 et 30/06/1996 |
| Type de population | |
| Age |
Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 05/1995 |
| Année du dernier recueil | 06/1996 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 1 942 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données déclaratives Données paracliniques |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Données déclaratives, précisions |
Auto-questionnaire papier |
| Détail des données déclaratives recueillies | Questionnaire ICBERG (description des crises d'épilepsie) |
| Données paracliniques, précisions | - électro-encéphalographie (EEG)- tomodensitométrie |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité |
| Modalités | |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | 10 ans |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Carole+AND+Jallon[author] |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
