Date de modification : 07/09/2017 | Version : 1 | ID : 8031
Général | |
Identification | |
Nom détaillé | Etude longitudinale Mulitmodale et corrélation avec les données neuropathologiques dans les maladies neurologiques avec troubles cognitifs. |
Sigle ou acronyme | MULTI-MA |
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL |
Thématiques générales | |
Domaine médical |
Gériatrie Neurologie |
Déterminants de santé |
Facteurs sociaux et psycho-sociaux |
Mots-clés | don de cerveau, Maladie d'Alzheimer, recherche clinique |
Responsable(s) scientifique(s) | |
Nom du responsable | Dubois |
Prénom | Bruno |
Adresse | 47-83 boulevard de l’Hôpital 75651 Paris Cedex 13 |
Téléphone | +33 (0)1 42 17 75 02 |
bruno.dubois@psl.aphp.fr | |
Laboratoire | Centres de Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) Hôpital de la Pitié-Salpêtrière |
Organisme | Assistance Publique - Hôpitaux de Paris |
Collaborations | |
Financements | |
Financements |
Privé |
Précisions | Fondation pour la Recherche sur Alzheimer |
Gouvernance de la base de données | |
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Assistance Publique - Hôpitaux de Paris AP-HP |
Statut de l’organisation |
Secteur Public |
Contact(s) supplémentaire(s) | |
Caractéristiques | |
Type de base de données | |
Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes longitudinales (hors cohortes) |
Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Patients qui ont donné leur accord pour être suivis jusqu'à leur décès et qui ont accepté de faire don de leur cerveau à la recherche. |
Objectif de la base de données | |
Objectif principal | Créer une banque tissulaire et une banque de cerveaux pouvant être exploitées dans un but de recherche. |
Critères d'inclusion |
- homme ou femme
- âgé de moins de 60 ans |
Type de population | |
Age |
Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) |
Population concernée |
Sujets malades |
Sexe |
Masculin Féminin |
Champ géographique |
National |
Détail du champ géographique | 6 Centres de Mémoire de Ressources et de Recherche français (Bordeaux, Marseille, Montpellier, Nice, Paris, Toulouse) |
Collecte | |
Dates | |
Année du premier recueil | 2006 |
Taille de la base de données | |
Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
< 500 individus |
Détail du nombre d'individus | 386 |
Données | |
Activité de la base |
Collecte des données active |
Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données biologiques |
Données cliniques, précisions |
Dossier clinique Examen médical |
Détail des données cliniques recueillies | Dossier médico-social, neurologique, génétique |
Données paracliniques, précisions | données biologiques, imagerie, épidémiologie |
Données biologiques, précisions | sérum, plasma, LCR, génétique |
Existence d’une biothèque |
Oui |
Contenu de la biothèque |
Sérum Plasma Tissus Lignées cellulaires ADN ADNc/ARNm Autres |
Détail des éléments conservés | prélèvements cérébraux |
Paramètres de santé étudiés |
Qualité de vie/santé perçue |
Modalités | |
Suivi des participants |
Oui |
Modalités de suivi des participants |
Suivi par contact avec le participant (lettre, e-mail, téléphone etc.) Suivi par convocation du participant Suivi par contact avec le médecin référent – traitant |
Détail du suivi | suivi annuel avec neurologue, neuropsychologue, biologie, IRM, épidémiologie |
Appariement avec des sources administratives |
Non |
Valorisation et accès | |
Valorisation et accès | |
Accès | |
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique |
Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
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