BNDMR - Banque Nationale de Données Maladies Rares
Responsable(s) :
Landais Paul
Choquet Rémy
Choquet Rémy
Date de modification : 17/08/2016 | Version : 2 | ID : 73142
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Banque Nationale de Données Maladies Rares |
| Sigle ou acronyme | BNDMR |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Maladies rares |
| Déterminants de santé |
Addictions et toxicomanie Climat Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Géographie Iatrogénie Intoxication Mode de vie et comportements Nutrition Pollution Produits de santé Systèmes de soins et accès aux soins Travail |
| Mots-clés | Maladies rares, informations médicales, CEMARA, dossiers patients |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Landais |
| Prénom | Paul |
| Téléphone | +33 (0)4 66 68 36 30 |
| paul.landais@chu-nimes.fr | |
| Organisme | CHU Nimes |
| Nom du responsable | Choquet |
| Prénom | Rémy |
| Téléphone | +33 1 44 49 41 14 |
| remy.choquet@upmc.fr remy.choquet@aphp.fr | |
| Organisme | Hôpital Necker-Enfants malades |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | DGOS |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | BNDMR |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Existence de comités scientifique ou de pilotage |
Oui |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données administratives pertinentes pour la santé |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Les objectifs de cette base de données sont :
-Mieux documenter le malade et sa maladie -Mieux organiser le réseau de soins -Rendre visible l’activité maladies rares et aider au reporting réglementaire -Mieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales -Faciliter la recherche dans le domaine |
| Critères d'inclusion | Patients des centres de référence et de compétences maladies rares volontaires |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2003 (élargissement de CEMARA) |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
> ou égal à 20 000 individus |
| Détail du nombre d'individus | 290 000 (37 000 nouveaux patients chaque année) |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données déclaratives Données paracliniques Données biologiques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique Examen médical |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé |
| Consommation de soins, précisions |
Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Mode de recueil innovant en favorisant le recueil de données directement dans le cadre du soin. Set de données minimum national maladies rares - SDM . BaMaRa : application web sécurisée et interopérable avec le système d’information de votre hôpital, permettant à la fois de saisir les données maladies rares (identification du patient, activité, diagnostic...), de les suivre et de les exploiter |
| Nomenclatures employées | maladies rares : adaptées à différentes situations cliniques et mises à disposition en lien avec Orphanet, OMIM, HPO, CIM10 |
| Suivi des participants |
Non |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Sources administratives appariées, précisions | PMSI, SNIIRAM |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.bndmr.fr/espace-documentaire/publications-scientifiques/ |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
