- Registre des tumeurs du Doubs
Responsable(s) :
Woronoff Anne-Sophie
Date de modification : 19/05/2025 | Version : 3 | ID : 210
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre des tumeurs du Doubs |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | 903417 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie |
| Etude en lien avec la Covid-19 |
Non |
| Mots-clés | Cancers, tumeurs solides, hémopathies malignes |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Woronoff |
| Prénom | Anne-Sophie |
| Adresse | CHU Besançon 3 Bd Fleming - 25030 Besançon cedex |
| Téléphone | 03 70 63 24 70 |
| Organisme | Registre des tumeurs du Doubs |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Oui |
| Précisions | Membre du réseau français des registres de cancers (FRANCIM) |
| Autres | Membre du réseau européen des registres de cancers (ENCR) |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Le registre est financé par l'INCa, Santé publique France, la DGOS, le CHU de Besançon. Financements sur projets de recherche |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | CHU de Besançon |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Existence de comités scientifique ou de pilotage |
Oui |
| Labellisations et évaluations de la base de données | Comité d'évaluation des regitres Dernière évaluation 01/01/2025 (AAA) |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes longitudinales (hors cohortes) |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé Via une base administrative ou un registre |
| Base ou registre, précisions | Base populationnelle, exhaustive sur les patients atteints de cancer et domiciliés dans le Doubs |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon |
Sélection des tumeurs répondant aux critères d'inclusion selon les règles internationales
Nombreuses sources de notification sont utilisées :- Laboratoires d’anatomopathologie- Laboratoires de cytologie hématologique- Service de génétique du CHU- Départements d’information médicale - Caisses d'Assurance maladie - Cliniciens libéraux et hospitaliers (+ généralistes ponctuellement)- Résumés des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)- Centre régional de coordination des dépistages organisés des cancers- Registres du Haut-Rhin, du Bas-Rhin, de Côte d'Or, de l'Isère- Registre National des Hémopathies de l’enfant- Registre des Tumeurs solides de l’enfant. Tous les cas de cancers signalés sont vérifiés avant d'être enregistrés. |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Le registre réalise un recueil continu et exhaustif de tous les nouveaux diagnostics de cancer dans la population générale résidant dans le département du Doubs, quel que soit le lieu de la prise en charge. Il a le double objectif de décrire et surveiller le risque de cancer et de conduire des recherches à partir de l'analyse des données recueillies ou d'enquêtes ponctuelles.
Objectifs du Registre en termes de santé publique: - Participer à la surveillance épidémiologique des cancers au niveau local, national et international, par la publication d’indicateurs d’incidence, de prévalence et de survie par localisation de cancer, par sexe, par âge et par année de diagnostic. - Contribuer à l’évaluation des actions de prévention primaire et secondaire (dépistage organisé des cancers), des prises en charge des patients et des besoins de soins en population générale. |
| Critères d'inclusion | Toutes les tumeurs malignes primitives diagnostiquées chez des patients résidant au moment du diagnostic dans le Doubs, quel que soit leur lieu de prise en charge, sont enregistrées. Sont également enregistrées les tumeurs primitives in situ du sein, du côlon-rectum, du col de l’utérus, de la vessie et des voies excrétrices, les mélanomes in situ. Les tumeurs bénignes et de malignité intermédiaire du système nerveux central et de la vessie sont également enregistrées ainsi que les tumeurs borderline de l’ovaire. |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Pathologie | C00-C97 - Tumeurs malignes |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
Départemental |
| Régions concernées par la base de données |
Bourgogne Franche-Comté |
| Détail du champ géographique | Département du Doubs (25) |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 1978 |
| Année du dernier recueil | 2024 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
> ou égal à 20 000 individus |
| Détail du nombre d'individus | 125000 patients |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Détail des données cliniques recueillies | Date de diagnostic, localisation du cancer, stade au diagnostic, traitement |
| Données paracliniques, précisions | Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur |
| Données biologiques, précisions | Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur |
| Données administratives, précisions | Données d'identification (Nom, prénom, date de naissance, commune de naissance, adresse) |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Recueil actif ou passif - Réception des comptes rendus anatomopathologiques, cytohématologiques, des listes des séjours (PMSI), des mises en ALD, des passages en RCP. Listes par envoi informatique crypté .- Recherche active d’informations complémentaires régulières dans les dossiers médicaux |
| Nomenclatures employées | CIM-O ; CIM ; TNM (AJCC) |
| Procédures qualité utilisées | Les données brutes sont codées selon les normes internationales. La base de données est vérifiée par l'outil européen (JRC tools), elle fait également l'objet de vérification de cas tirés au sort |
| Suivi des participants |
Oui |
| Modalités de suivi des participants |
Suivi par contact avec le médecin référent – traitant Suivi par croisement avec une base de données médico-administrative |
| Détail du suivi | - Statut vital, décès, date des dernières nouvelles- Un suivi est réalisé tous les 5 ans dans le cadre des études Survie nationales. - Un suivi passif est réalisé à partir des informations reçues au Registre (Séjours, Comptes-Rendus d’anatomocytopathologie...). |
| Pathologie suivies | C00-C97 - Tumeurs malignes |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Sources administratives appariées, précisions | PMSI, ALD, |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | Francim.doc |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/PUBMED-RTDTB |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/HAL-RTDTB |
| Description | Liste des publications dans HAL |
| Accès | |
| Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage |
Oui |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
Les données d'incidence sont disponibles sous forme agrégée, par localisation cancéreuse, année, sexe, âge.
Les données enregistrées dans la base du Registre peuvent faire l'objet d'études spécifiques. Les demandes de projets sont analysées par le Conseil Scientifique du Registre. Pour toute demande un protocole doit être renseigné précisant la demande et définissant les modalités de collaborations. Il est téléchargeable sur le site du Registre https://www.chu-besancon.fr/la-recherche/plateformes-et-structures-de-recherche/registre-des-tumeurs-du-doubs/acces-a-la-base-de-donnees.html |
| Accès aux données agrégées |
Accès libre |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
