KAWA-NET - Registre de la maladie de KAWASAKI
Responsable(s) :
Kone-Paut Isabelle
Piram Maryam
Darce Bello Martha
Piram Maryam
Darce Bello Martha
Date de modification : 17/08/2016 | Version : 2 | ID : 73218
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre de la maladie de KAWASAKI |
| Sigle ou acronyme | KAWA-NET |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cardiologie Maladies rares Pédiatrie Rhumatologie |
| Pathologie, précisions | Maladie de Kawasaki |
| Mots-clés | Kawasaki, registre kawanet, complications cardiaques, traitement |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Kone-Paut |
| Prénom | Isabelle |
| Téléphone | +33 (0)1 45 21 32 47 |
| isabelle.kone-paut@bct.aphp.fr | |
| Organisme | Kremlin-Bicêtre University Hospital (AP-HP) |
| Nom du responsable | Piram |
| Prénom | Maryam |
| maryam.piram@bct.aphp.fr | |
| Organisme | Bicêtre University Hospital |
| Nom du responsable | Darce Bello |
| Prénom | Martha |
| martha.darce@bct.aphp.fr | |
| Organisme | Kremlin-Bicêtre University Hospital (AP-HP) |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | PHRC 2009 |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Paris Public Hospitals (AP-HP) |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | Kawanet est une base de données cliniques et biologiques ayant pour but de décrire les caractéristiques épidémiologiques, cliniques et thérapeutiques de la maladie de kawasaki dans la population française, de rechercher des facteurs de risque de complications cardiaques ou de résistance au traitement de référence et de participer aux études pan-génomiques du consortium international. |
| Critères d'inclusion | Ont été inclus prospectivement et rétrospectivement les patients diagnostiqués MK dans un centre hospitalier français entre le 01/2011 et le 03/2014. Les données ont été stockées sur une base de données électronique sécurisée (Cleanweb). Une collection d’ADN de trio a été réalisée chez les familles consentantes |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2011 |
| Année du dernier recueil | 2014 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
< 500 individus |
| Détail du nombre d'individus | 401 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données cliniques |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Détail des données cliniques recueillies | Sexe, âge, origine, symptomes, complications cardiaques, traitement |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
ADN |
| Détail des éléments conservés | Une collection d’ADN de trio a été réalisée chez les familles consentantes |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Consommation de soins/services de santé |
| Consommation de soins, précisions |
Produits de santé |
| Modalités | |
| Suivi des participants |
Non |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://mediatheque.larhumatologie.fr/mediatheque/media.aspx?mediaId=6721&channel=5730 |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
