Dernières descriptions de bases de données publiées

- Maintenir et développer la cohorte nationale de patients atteints de sclérose en plaques (SEP) (actuellement, plus de 60 000 patients) dont les dossiers sont enregistrés au format EDMUS (logiciel de base de données pouvant servir de dossier médical informatisé, spécialisé dans la gestion des données des patients atteints de SEP). Enrichir les données cliniques actuellement disponibles par des prélèvements biologiques, des données d’imagerie et des données socio-économiques.
- Fournir une « photographie » de la SEP à l'échelon national, remise à jour et précisée d'année en année. Cet observatoire devrait ainsi permettre de mieux appréhender le retentissement personnel, professionnel et social de la maladie, l’effet des traitements de fond et les besoins quant à la prise en charge de la maladie en France. Il se prête idéalement à des études épidémiologiques sur la SEP à l'échelle nationale.
- Maintenir et développer les cohortes nichées existantes (cohorte « historique » lyonnaise d’histoire naturelle de la SEP, cohorte KIDMUS sur les SEP à début infantile, cohorte TYSEDMUS de patients SEP traités par Tysabri, étude POPARTMUS) et en créer de nouvelles pour répondre à des questions spécifiques comme la pharmaco-épidémiologie des traitements de fond récemment introduits sur le marché et leur rapport coût-efficacité.
-Développer la nouvelle cohorte OFSEP-HD

L’objectif principal de cette étude est d’évaluer l'impact à moyen et long terme des prises en charge chez des personnes présentant une addiction aux substances et/ou comportementale. Il s’agit d’une étude d’impact à moyen et long terme, en conditions naturalistes. Le schéma d’étude est une étude prospective et multicentrique incluant des sujets présentant une addiction aux substances et/ou une addiction comportementale à l’occasion de leur demande de prise en charge. Cet impact est évalué sur différents paramètres de façon multidimensionnelle, qu’ils dépendent des sujets (caractéristiques bio-médico-psycho-sociales), des cadres thérapeutiques et de leur organisation, ou du contexte général, afin de déterminer des trajectoires. On cherche à comprendre ces trajectoires et à les prédire à partir de multiples caractéristiques (médicales, neurobiologiques, sociologiques, psychologiques). Un objectif secondaire est d'étudier les profils socioculturels et psychopathologiques des sujets en fonction du type d'addiction qu'ils présentent à l'inclusion. Nous essaierons notamment de mettre en évidence des similitudes et des différences selon le type d'addiction. À terme, il s’agit de pouvoir mieux intervenir pour la prévention et la thérapeutique mais également de mieux comprendre le développement du comportement addictif et le choix d'une substance ou d'un comportement préférentiels.

Etude des déterminants du développement, de la santé et de la socialisation des enfants

Elfe est l'une des deux cohortes constituantes de la plateforme RE-CO-NAI avec la cohorte Epipage 2. L'objectif général de cette plateforme est de mettre en place une infrastructure offrant les dispositifs nécessaires à la collecte, au stockage hautement sécurisé et à la diffusion de données sur la grossesse, la naissance et l'enfant. La plateforme de recherche ainsi constituée sur les cohortes d'enfants suivis depuis la naissance permettra d'étudier de manière globale et multidisciplinaire les grands enjeux sur la santé, le développement, et la socialisation des enfant. Elle donnera en outre une visibilité importante dans le monde de la recherche académique (française et internationale), mais aussi auprès des instances , associations, industriels qui s'intéressent à l'enfance. Elle permettra ainsi une valorisation optimisée des données recueillies et facilitera la dissémination des données.
Un recueil de données clinique et biologique additionnel a été réalisé lors du premier confinement pour la Covid19 dans le cadre du projet collaboratif entre cohortes Sapris

Le registre réalise un recueil continu et exhaustif de tous les nouveaux diagnostics de cancer dans la population générale résidant dans le département du Doubs, quel que soit le lieu de la prise en charge. Il a le double objectif de décrire et surveiller le risque de cancer et de conduire des recherches à partir de l'analyse des données recueillies ou d'enquêtes ponctuelles.
Objectifs du Registre en termes de santé publique:
- Participer à la surveillance épidémiologique des cancers au niveau local, national et international, par la publication d’indicateurs d’incidence, de prévalence et de survie par localisation de cancer, par sexe, par âge et par année de diagnostic.
- Contribuer à l’évaluation des actions de prévention primaire et secondaire (dépistage organisé des cancers), des prises en charge des patients et des besoins de soins en population générale.