P’TITMIP - Cohorte de nouveaux-nés ayant présenté des problèmes de santé à la naissance : suivi des troubles spécifiques des apprentissages
Responsable(s) :
Alberge Corinne, Inserm U 1027
Arnaud Catherine, UMR 1027 Santé péri et postnatale, Handicap de l'enfant, Comportements de santé et santé des adolescents
Arnaud Catherine, UMR 1027 Santé péri et postnatale, Handicap de l'enfant, Comportements de santé et santé des adolescents
Date de modification : 18/04/2016 | Version : 1 | ID : 4996
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Cohorte de nouveaux-nés ayant présenté des problèmes de santé à la naissance : suivi des troubles spécifiques des apprentissages |
| Sigle ou acronyme | P’TITMIP |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL n° 1444381 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Déficiences et handicaps Neurologie Pédiatrie |
| Pathologie, précisions | Handicap |
| Déterminants de santé |
Facteurs sociaux et psycho-sociaux |
| Mots-clés | nouceu-nés, handicap, enfants, qualité des soins, réseau |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Alberge |
| Prénom | Corinne |
| Adresse | CHU TOULOUSE Unité de réanimation pédiatrique Hôpital des Enfants 330, avenue de Grande- Bretagne TSA 70034 31059 TOULOUSE cedex 9 |
| Téléphone | +33 (0)5 67 77 10 75 |
| Alberge.c@chu-toulouse.fr | |
| Laboratoire | Inserm U 1027 |
| Organisme | Centre Hospitalier Universitaire |
| Nom du responsable | Arnaud |
| Prénom | Catherine |
| Téléphone | + 33 (0)5 61 14 59 55 |
| catherine.arnaud@univ-tlse3.fr | |
| Laboratoire | UMR 1027 Santé péri et postnatale, Handicap de l'enfant, Comportements de santé et santé des adolescents |
| Organisme | Inserm |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Agence Régionale de l'Hospitalisation - Fonds d'Aide à la Qualité des Soins de VilleAgence régionale de santé Midi Pyrénées. Le programme hospitalier de recherche clinique national |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Centre Hospitalier Universitaire Toulouse |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes longitudinales (hors cohortes) |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de professionnels d'exercice libéral Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | Proposer un accompagnement à la parentalité lors du retour à domicile des grands prématurés (inférieur à 33 SA: semaines d'aménorrhée), afin de prévenir et de prendre en charge les troubles du lien précoces et leur retentissement sur le devenir développemental des enfants. |
| Critères d'inclusion | Prématurés de mois de 33 SA ou hypotrophes de moins de 1500 grammes, nouveau-nés dont les parents présentent de grandes difficultés psychologiques, hospitalisés dans les services de réanimation et de néonatologie de l’hôpital des enfants de Toulouse et domiciliées à Toulouse ou sa proche banlieue, ou au Centre Hospitalier de Rodez, domiciliés à moins de 30 minutes |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
Régional |
| Régions concernées par la base de données |
Languedoc-Roussillon Midi-Pyrénées |
| Détail du champ géographique | Midi-Pyrénées |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2007 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 3000 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données déclaratives Données paracliniques |
| Données cliniques, précisions |
Examen médical |
| Détail des données cliniques recueillies | examen clinique en pédiatrie (Le développement moteur, psychomoteur, cognitif, l’audition, la vue, le langage, la communication, le comportement à la maison, à l’école et en société, l’intégration et les apprentissages scolaires), facteurs de vulnérabilité, et spychologie, prise en charge en psychomotricité précoce, prise en charge en motricité (en cours), prise en charge précoce communication et langage, prise en charge de l’oralité |
| Données déclaratives, précisions |
Face à face |
| Détail des données déclaratives recueillies | Questionnaire instituteur : Questionnaire d’observation à l’école proposé en maternelle en moyenne ou grande section. Il a été élaboré par le réseau de Pays de Loire, ASQ : Questionnaire parental de développement de l’enfant (9 mois- 5 ans) |
| Données paracliniques, précisions | échelle de Bayley III (Développement psychomoteur de l’enfant de 0 à 3 ans ½), Echelle de Massie Campbell : observation des liens précoces, échelle d’anxiété et de dépression maternelle, échelle de stress post traumatique, Echelle ADBB : observation du retrait relationnel |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé |
| Consommation de soins, précisions |
Consultations (médicales/paramédicales) |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Par les membres du réseau |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | 3 à 5 consultations durant la 1ère année, 2 consultations durant la 2ème année, à 18 mois et 24 mois et dans certains cas une consultation à 3 ans, 4 ans, 5 ans, 6 ans et 7 ans. |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | liste publis alberge.docx |
| Description | Publications en rapport avec la base de données |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | A définir |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
