EPIMAD - Registre des Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin du Nord Ouest de la France (Registre qualifié 2013-2016)
Responsable(s) :
COLOMBEL Jean-Frédéric
Gower-Rousseau Corine
Gower-Rousseau Corine
Date de modification : 03/08/2015 | Version : 2 | ID : 1062
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre des Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin du Nord Ouest de la France (Registre qualifié 2013-2016) |
| Sigle ou acronyme | EPIMAD |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Gastro-entérologie et hépatologie Pédiatrie |
| Déterminants de santé |
Génétique Géographie Nutrition |
| Mots-clés | Incidence Facteurs de risque |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | COLOMBEL |
| Prénom | Jean-Frédéric |
| Adresse | Service des Maladies Appareil Digestif Hôpital Huriez 1er est CHRU Lille |
| Téléphone | 0320445320 |
| jean-frederic.colombel@chru-lille.fr | |
| Organisme | Centre Hospitalier Universitaire de Lille |
| Nom du responsable | Gower-Rousseau |
| Prénom | Corine |
| Téléphone | +33 (0)3 20 44 55 18 |
| corinne.gower@gmail.com | |
| Organisme | Centre Hospitalier Universitaire de Lille |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Institut national de la santé et de la recherche médicale - INSERMInstitut de veille sanitaire - InVS Ferring company and Hospital grats (natioanl or regional) by PHRCInternational grants (IOIBD) |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | INSERM |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | InVS |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Centre Hospitalier Universitaire de Amiens |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Centre Hospitalier Universitaire de Lille et Rouen |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | CENTRE D'INVESTIGATION CLINIQUE DU CHRU DE LILLE |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Exhaustivité |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | Connaître incidence et prévalence des MICI dans une zone géographique représentant 10% de la population française. Bâtir étude épidémiologiques analytiques pour facteurs physiopathogéniques à l'origine des MICI |
| Critères d'inclusion | Patient ayant un tableau clinique, endoscopique, histologique et/ou radiologique compatible avec une MICI et demeurant dans un des 4 départements 59, 62, 76 ou 80 |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
Régional |
| Régions concernées par la base de données |
Nord - Pas-de-Calais Picardie Normandie |
| Détail du champ géographique | Départements du Nord, Pas de Calais, Somme et Seine-Maritime |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 1988 |
| Année du dernier recueil | 2012 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
> ou égal à 20 000 individus |
| Détail du nombre d'individus | 16000 IBD (9200 CD, 6000 UC et 800 IBDU)7000 cases of possible IBD, acute or indeterminate chronic colitis necessiting a follow-up to be classified |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique |
| Données paracliniques, précisions | Examen radiologiques, endoscopiques et histologiques |
| Données administratives, précisions | sexe, date de naissance, code INSEE habitation au moment du diagnostic |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Consommation de soins/services de santé |
| Consommation de soins, précisions |
Consultations (médicales/paramédicales) |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Questionnaire validé et publié rempli par enquêteurs chez tous les gastroentérologues adultes et pédiatriques des 4 départements. Expertise en aveugle |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | Uniquement formes non classantes d'emblée+cohortes pédiatriques (<17 ans) et séniors (>60 ans) |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Plaquette de résultats remise tous les 2 ans aux gastroentérologues, réunion annuelle de remise de résultats |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
